Témoignages et inspirations pour vivre pleinement avec la PCU

Nous avons discuté avec des personnes atteintes de PCU pour savoir comment elles restent motivées et vivent au mieux leur vie à faible teneur en protéines.

 

L’attitude est primordiale

« D’un côté, on peut se dire : « J’ai cette maladie et je vais la laisser limiter ma vie. » D’autre part, vous pouvez vous dire : « Oui, j’ai ce truc, mais tant pis, je vais faire ce que je veux de toute façon. » C’est cette dernière attitude qui a été la mienne dans la vie. »

– Lucy, étudiante à l’université de Dundee

 

La seule limite, c’est soi-même

« Le premier message est simple et plein d’espoir : la PCU n’est pas un obstacle à la réalisation des rêves les plus fous. La seule véritable contrainte est une organisation méticuleuse qui, en fin de compte, n’a rien d’insurmontable. Mon conseil aux autres personnes atteintes de PCU est le suivant : Ne limitez pas vos ambitions à cause de votre régime alimentaire. Tous vos rêves et projets sont possibles si vous êtes disciplinés et organisés. »

– Raffael Villers, Suisse

 

Vous êtes assez fort, vous pouvez vivre votre meilleure vie

« Il y a tellement d’opportunités aujourd’hui, tellement de variété dans l’alimentation et tellement de soutien – la PCU ne vous empêche pas de vivre une vie bien remplie. Elle ne fait pas de vous une personne moins capable ou moins bonne ; vous êtes assez fort et vous serez capable de réaliser ce que vous voulez dans la vie. Il vous suffit de vous lancer et de ne pas vous laisser décourager de faire ce que vous voulez faire ! »

– Karen Donaghy, Royaume-Uni

 

Faire la paix

« En fin de compte, j’ai cette maladie et je dois la gérer du mieux que je peux ; si je ne le fais pas, je n’arriverai pas là où je veux être. »

– Karen Donaghy, Royaume-Uni

 

Votre santé mentale est importante

« À tous les patients atteints de PCU qui s’engagent sur la voie du bien-être : le régime en vaut la peine ! Ma concentration, ma mémoire et mes maux de tête se sont améliorés. Je ne suis plus aussi geignarde non plus. Je vais très bien depuis que j’ai repris le régime. Même ma dépression s’est un peu améliorée. Je tiens à le dire à toutes les personnes atteintes de PCU : N’arrêtez pas le régime. Restez-y ! Vous pouvez vivre une vie extraordinaire avec la PCU. Je suis pleinement heureuse. Tout cela en vaut la peine. »

– Sonja Zibusch, Autriche

 

Trouvez des personnes qui vous comprennent

« J’ai découvert que mes substituts de protéines étaient un bon indicateur de la durée d’une relation ; j’ai su qu’une relation allait fonctionner pendant un certain temps lorsque quelqu’un était prêt à goûter ma boisson pauvre en protéines. Je ne pense pas que ça puisse arriver dès la première rencontre, mais il y a déjà eu deux ou trois fois où quelqu’un a accepté de goûter ma boisson. Je me suis dit : « Oh, c’est intéressant ! » Et ces relations ont duré plus longtemps que celles avec quelqu’un qui n’était pas prêt à essayer. Le fait qu’il suggère même d’essayer lui-même sans que je dise quoi que ce soit… c’est plutôt bon signe ! Je ne dis pas que je n’ai jamais eu de relation avec quelqu’un qui n’y a pas goûté, mais que ceux qui y ont goûté durent un peu plus longtemps ! Mon conseil est de trouver des personnes qui vous comprennent, vous et votre état, sans condition. La vie est tellement plus facile quand on a l’amour et le soutien qu’il faut. »

– Gwen, Irlande

 

Adoptez un nouveau point de vue

« Je ne considérerais jamais la PCU comme une maladie, et cela m’agace quand les gens y font référence. Il m’est arrivé de me retourner vers des gens et de leur dire : « Oh, d’accord – est-ce que j’ai l’air malade ? Parce que je ne me sens certainement pas malade ». Ce n’est pas une maladie. Il s’agit d’un problème alimentaire – et tout va bien tant que le régime est suivi de manière assez stricte. »

– Louise, Royaume-Uni

 

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